María Luisa García Berrocal
«Los determinantes sociales de salud son aquellos crean situaciones que hacen que las personas sean más vulnerables a infectarse del VIH. Estos determinantes sociales se sustentan en la desigualdad a la información, a los recursos en salud y están íntimamente ligados a la vulneración de los derechos humanos»
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Entrevista HBakkali
¿Cuáles son los principales objetivos y metas que centran la acción de Creación Positiva?
Creación Positiva centra actualmente la acción siguiendo la misión y la visión propuesta en su plan estratégico. Así, tiene actualmente como misión: “Queremos dar una atención holística a las personas afectadas por el VIH, sensibilizar a la sociedad desde una perspectiva de género velando por el respeto de los derechos humanos y la promoción de la salud desde el modelo ecológico”. Como visión: “Queremos ser una asociación experta en intervenciones desde la perspectiva de género y la defensa de los derechos humanos que den respuestas a la epidemia del VIH, priorizando la atención integral a las personas afectadas, en especial a las mujeres, con capacidad de anticiparnos a las nuevas necesidades y retos de la sociedad”. Los objetivos que nos planteamos como asociación y que guían nuestras acciones son: Promover la eliminación de cualquier discriminación y estigmatización hacia las personas que viven con el VIH y/u otras ITS y/o VHB/C; Abordar la epidemia del VIH desde una perspectiva integral, que afronte las causas al tiempo que atienda las consecuencias, que facilite reducir el impacto negativo de esta infección; Afrontar la epidemia del VIH, poniendo especial énfasis en aquellos aspectos relacionados con la vulnerabilidad y necesidades de las mujeres, que favorezca la prevención como la atención de mujeres, especialmente aquellas que viven con VIH y/u otras ITS y/o VHB/C; Afrontar la epidemia del VIH poniendo especial énfasis en aquellos aspectos relacionados con la vulnerabilidad de las personas que pertenecen a los diversos colectivos LGTBIQ; así como de las personas migradas; personas en situación de exclusión social, personas jóvenes; personas que usen o hayan usado drogas drogas, hombres heterosexuales, personas privadas de libertad tanto en la prevención como en la atención de aquellas que viven con VIH o otras ITS y/o VH o estén en riesgo de adquirirlas por su especial vulnerabilidad; Ofrecer servicios y actividades desde una perspectiva de derechos humanos y con perspectiva de género, en los que prevalezca la confidencialidad, la calidad y el respeto a la diversidad, desde un idea holística de la salud con el fin de cubrir las necesidades de carácter sanitario, sociales, laborales y emocionales de las personas que viven con VIH o con otras ITS y/o VH; Crear y llevar a la práctica modelos de prevención del VIH, VHB/C, y otras ITS desde una perspectiva feminista basado en la promoción de la salud y los derechos sexuales; Promover y ofrecer actuaciones de carácter comunitario que contribuyan a la calidad de vida de las personas que viven con el VIH y/u otras ITS y/o VH, y que contribuyan a romper los diversos estigmas asociados; Ofrecer asesoramiento técnico, de sensibilización y formación a profesionales sobre la salud sexual y reproductiva, sobre la promoción de la salud, los derechos sexuales, la prevención de las violencias sexuales y de la violencia de machista y VIH, y la lucha contra cualquier tipo de discriminación y estigma; Contribuir a la sensibilización de la población general ante las realidades del VIH favoreciendo así la prevención, al tiempo que ofrecer información, formación y canales de participación a las personas que viven con el VIH; Promover y realizar acciones de defensa de los derechos y, especialmente, de los derechos sexuales y reproductivos en el marco de la cooperación internacional; Trabajar en incidencia política para su mejora en los entornos sociales, económicos y de los derechos de las personas, que contribuya a construir una sociedad justa, ética, igualitaria y democrática.
Cuando hablamos de SIDA, ¿qué trastornos psicológicos puede manifestar el paciente?
Al hablar de Sida, estamos hablando de un síndrome asociado a un cuadro médico, en el que pueden incluir algunas infecciones o patologías que afectan al sistema nervioso central y que dan lugar a un deterioro psiconeurológico importante u que a veces deja secuelas.
Los aspectos o la dimensión psicológica que se manifiesta en la infección por VIH tiene que ver con la significación que cada personas da al hecho de estar infectada, el contexto y la redes sociales con las que cuenta, los recursos personales y sociales, el acceso a los recursos sanitarios…, son muchos factores los que hacen psicosociales que inciden en la aparición de alteraciones psicológicas.
Otro aspecto a tener en cuenta es que el VIH se ha convertido en un enfermedad crónica, por tanto pueden aparecer diferentes impactos psicológicos en el proceso de convivir con la infección y en las diferentes crisis o etapas vitales.
Teniendo en cuenta todo lo anterior, cabe decir que son la depresión y la ansiedad las dos alteraciones más frecuentes.
La depresión o el estado de ánimo deprimido suele aparecer en relación a la pérdida o la percepción de las posibles pérdidas que pueden producirse por el hecho de estar infectado ( a la salud, a la relaciones, a la tranquilidad, a la “certidumbre”, de la identidad)
La ansiedad está más bien ligada al miedo (al rechazo, a no ser aceptado, a no saber, a no poder, a lo que vendrá..) y al impacto en el momento del diagnóstico.
¿Qué trastorno suele ser el más común? ¿Qué pronóstico presenta actualmente?
Me gusta hablar más de las consecuencias psicológicas en la persona que vive con el VIH, dentro desde una visión holística de la persona, en las que el malestar psicológico está asociado a la percepción que se tiene del VIH y de las posibles consecuencias para sus vida en un sentido muy amplio, lo corporal (la vivencia del cambio en la percepción de su cuerpo, los cambios corporales el deterioro, el cansancio, la medicación, la sintomatología, la enfermedad, ,..) la dimensión psicológica ligada a las emociones , a la identidad , a la autopercepción, a cómo se siente y cómo se relacionan con las otras personas, ligada a la sexualidad a las posibilidad de vivirla desde el placer o desde el miedo, al sentido de su vidas, y la dimensión social; el estigma y la discriminación relacionado con el VIH. a las redes, al acceso a los recursos, a sentirse acompañadas, respectadas…, todos estos factores conllevan la aparición de una determinada reacción emocional y psicológica frente al malestar.
Los pronósticos dependen de las habilidades y de los recursos personales de cada persona , de ahí que el trabajo en este ámbito es posibilitar que las personas sea consciente de su capacidades y competencias para hacerse cargo de si misma y pueda ir adquiriendo aquellas recursos que les ayude afrontar esta situación
¿Cómo es y cómo debe ser el proceso adaptativo del paciente a la enfermedad?
Solo puedo responder al cómo es el proceso adaptativo de las personas: es un proceso individual porque a cada persona estar infectada por el VIH le resuena, le afecta de una determinada manera a tenor de los diferentes factores y dimensiones que le da un significado individual. Poder ser consciente de este proceso y respetar los tiempos y las formas de ir atendiendo a las diferentes situaciones que se vayan dando. Es un proceso vital es decir se da en el tiempo, vivir con el VIH supone recolocar el hecho de estar enferma/ infectada en cada situación que se vaya dando, en cada aprendizaje, en cada momento vital. No creo que haya un cómo debe ser.
¿Qué intervenciones son las que se suelen llevar a cabo?
Desde nuestra concepción e ideología, el tipo de intervención que realizamos es la abrir espacios y posibilidades para que cada persona pueda hacerse cargo de sí misma, pueda tomar decisiones sobre sus vidas que les permita percibirse y vincularse con los otros de otras maneras más vivibles y respetuosa con ellas mismas. Estas intervenciones dentro de un contexto de relación de ayuda pueden ser de carácter individual o grupal se dirigen a reconocerse como sujetos de derechos con capacidades para reconocer, ser conscientes de si mismas y abordar las diferentes situaciones que puedan ir produciéndose en los transcursos de eso que se llama vivir.
La filosofía/técnica que creemos útil es la del cousenlling, que tomando las palabras de Ernesto López y Miguel Costa, deviene en un encuentro biográfico, solo posible desde el respecto al otro. Un acompañamiento en el un momento de proceso vital del individuo en el que es importante, en esa relación de ayuda, apoyar y validad lo que le pasa y posibilitar el aprendizaje y el cambio.
La otra pata de la intervención ha de ir encaminada a la incidencia política, a la defensa de los derechos humanos, entre los que destacamos los derechos sexuales y reproductivos. Trabajo imprescindible para abordar el estigma y la discriminación asociados al VIH, así como visiblizar aquellos factores sociales y estructurales que hacen que las personas estén en situaciones de mayor vulnerabilidad para infectarse por VIH y/o que los efectos de la infección tengan un mayor impacto (violencias de género, vulneración de los derechos, homo-lesbo-transfobia, y aquellos otros factores que generan desigualdad social)
Respecto a la década de los 80, ¿qué avances se han conseguido y qué queda por conseguir en esta materia?
Desde luego, desde los 80 hasta ahora, el avance más explícito está relacionado con el conocimiento médico del virus y del curso de la infección y del desarrollo de los fármacos para contener la infección (antirrettrovirales). Esto ha posibilitado que las personas que viven con el VIH, al menos en este contexto europeo de primer mundo, puedan acceder un tratamiento eficaz que en la mayoría de los casos ha conllevado un aumento de las esperanza de vida y con una mejor calidad.
Lo que queda por conseguir está en el ámbito de lo social/estructural, son las desigualdades las que conlleva las vulnerabilidades en la salud de las personas. La vulneración de los derechos humanos, el estigma y la discriminación relacionados con el VIH, forma parte de ello, coloca a las personas en situaciones que las fragiliza, que las despoja de su competencia y las pone en riesgo de infectarse por VIH, en definitiva generar mayor sufrimiento a la personas.
Desde el punto de vista del entorno del paciente, ¿qué atención se precisa?
La que demande. Es necesario poder escuchar a la persona, en tanto que la mayoría sabemos que es lo que necesitamos y como nos sentimos con respecto a lo que nos pasa. Poder escucharla, dar cuenta de esas necesidades y validarlas, hace posible que las personas se sientan apoyadas y le permite la competencia y el empoderamiento. Esta atención ha de estar ajustada a los tiempos, ritmos y los procesos que cada persona necesite y pueda gestionar
¿Qué papel considera que debe jugar la comunicación y la información a la hora de abordar el VIH-SIDA?
La información es necesaria pero no suficiente. En este aspecto, que la información sea veraz es fundamental, y no debe ser estigmatizadora. La mayoría de la información y de los mensajes dirigidos a la población no tiene en cuenta a las personas que viven con el VIH.
La comunicación y la información pueden o están reforzando discursos que perpetúan las desigualdades sociales y los factores de vulnerabilidad asociados al VIH.
¿Qué se debe mejorar en este aspecto?
Desde luego, creo que debemos hacer una mayor incidencia en los cambios estructurales y sociales que generen esa desigualdad y sufrimiento.
Creo que la información y la comunicación en temas de VIH han de estar englobados en la promoción de la salud sexual, en la medida que a través de esta promoción podemos hablar de aspectos como placer, derechos, tomar decisiones, relaciones, posibilidades, respeto, vínculos, cuerpos, emociones, sexualidades,… aspecto que nos dan otra dimensión sobre nuestras vidas y relaciones, más allá del riesgo y la enfermedad.
¿Cómo inciden los factores sociales en el proceso de la enfermedad?
Mucho, los determinantes sociales de salud son aquellos crean situaciones que hacen que las personas sean más vulnerables a infectarse del VIH. Estos determinantes sociales se sustentan en la desigualdad a la información, a los recursos en salud y están íntimamente ligados a la vulneración de los derechos humanos.
Aumenta los efectos dela infección, aumenta el estigma y la discriminación, por lo que pueden influyen negativamente en la recuperación de la persona.
Normalizar la palabra SIDA, ¿por qué resulta necesario?
La palabra SIDA, todavía genera respeto. De hecho, se han ido construyendo diferentes categorías/identidades que han posibilitado salir de la dureza que esa palabra ha representado socialmente. Seropositivo/a (o ser portador/a del VIH) han sido intentos de adaptarse a la realidad social estigmatizadora, generando una nueva categoría (tengo el VIH pero no tengo SIDA)
El SIDA está relacionado con la enfermedad, el deterioro físico, psicológico y social, con la muerte, también la social, con la irresponsabilidad de no haberse cuidado, con el fracaso frente a la infección…
Creo que se necesita un análisis y buscar aquella terminología que facilite eliminar el estigma y la discriminación asociada al VIH.
¿Cree que se ha superado la “era del tabú”?
Se habla más del VIH, está presente en programas educativos sin embargo, en la mayoría de las persona se sienten ajenas al VIH, ya sea porque no se siente concernidas, interpeladas. Porque la formas de enfocar el VIH es desde el riesgo, el error inadecuado e inaceptable. Hablamos del VIH, hablamos de sexualidad, hablamos de drogas, hablamos de enfermedades, pero falta que hablemos de respecto, de diversidad, de derechos, de estar al lado, de igualdad y equidad para superar el tabú.
En el impacto de un diagnóstico de VIH, está incorporado el cómo desvelar esta situación al entorno social. Es un elemento que tiene un peso importante en la angustia de las personas, el miedo al rechazo, hace que muchas veces esta situación esté silenciada, lo cual también genera angustia y dolor. De lo que no se habla, de lo que no se puede hablar es lo que nutre a la vergüenza, de la culpa.
Tener una actitud positiva ante la enfermedad, ¿qué supone?
Creo que hay que salir del concepto dicotómico enfermedad/salud. Las categorías generan etiquetas, roles y juicios de valor,
La salud y la enfermedad se dan en un continuo, la promoción de la salud permite el tránsito en este continuo que posibilita ajustase psicológicamente, percibirse como alguien competente con su vida.
Por lo que sería tener una actitud positiva ante la propia vida, dándose la posibilidad de otras maneras de vivir más respetuosas con una misma y con los otros
Un mensaje esperanzador cuando hablemos y pensemos en la palabra SIDA…
Compromiso, dignidad y derechos.