¿Cuáles son los principales objetivos y metas que centran la acción de gTt?
El Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt) dirige todos sus esfuerzos en intentar que las personas con VIH, o en riesgo de adquirirlo, puedan vivir el mayor tiempo posible con la mejor calidad de vida. Para ello proporcionamos atención, información y acompañamiento en temas relacionados con la infección por VIH, las hepatitis víricas y sus tratamientos, con el fin de que las personas afectadas sean capaces de tomar, junto con sus médicos, sus propias decisiones referentes a su salud e implicarse, de manera más activa, en el proceso de autocuidado.
¿Qué es el VHC? ¿Cómo puede producirse esta infección?
La hepatitis C es una infección vírica causada por el virus de la hepatitis C (VHC), un virus que se transmite únicamente por contacto directo con la sangre o tejidos que lo contienen. Cualquier práctica que implique una exposición a sangre contaminada supone un riesgo potencial de infección. Entre las vías de transmisión más frecuentes se incluyen haber recibido una transfusión sanguínea, un trasplante de órgano o haberse sometido a diálisis antes de 1991 (año en el que se introduce el cribado universal del VHC); el uso de material no esterilizado para el consumo de drogas inyectables; el uso de material no esterilizado para la realización de tatuajes, piercings o acupuntura; la transmisión ocupacional por accidentes en el ámbito laboral; y la transmisión accidental en el ámbito sanitario.
El VHC provoca un inflamación del hígado como consecuencia de la replicación del virus en las células de este órgano. Tras la infección inicial, en aproximadamente un 20% de las personas infectadas, su propio sistema inmunitario podrá controlar y eliminar por sí solo el virus del organismo. Dado que la infección es principalmente asintomática en esa fase inicial, en la mayoría de ellas se cronifica si no se trata. La replicación del virus en las células hepáticas y la consiguiente respuesta del sistema inmunitario tratando de eliminar y reparar el tejido dañado provoca una cicatrización (fibrosis). Con el tiempo, el volumen de tejido cicatrizado puede hacerse cada vez mayor (cirrosis) lo que hace que, poco a poco, el hígado tengan más dificultad para realizar sus funciones básicas. Cuando el hígado deja de funcionar de forma correcta la única solución es el trasplante. Además, en esa fase avanzada, existe un riesgo potencial de desarrollar un cáncer de hígado, como consecuencia de la degeneración que se ha producido en las células hepáticas, que requerirá también un trasplante de hígado.
¿Qué medidas de prevención existen?
El VHC es un virus cuyas vías de transmisión son bien conocidas; por lo tanto se puede prevenir de manera apropiada. De hecho, en España, desde principios de los años 90 se logró reducir de manera drástica la incidencia de la hepatitis C gracias al cribado universal del VHC en la sangre y hemoderivados y trasplantes; y a la introducción de programas de reducción de daños en el uso de drogas (programas de intercambio de jeringuillas; el uso de teparias para la deshabituación de los opiáceos; la puesta en marcha de salas de inyección segura; etc.).
La implantación de medidas de prevención universales encaminadas a la esterilización del material utilizado en todos los dispositivos sanitarios y en los estudios de tatuajes, piércing o acupuntura, etc. resulta esencial y de obligado cumplimiento para evitar la transmisión del VHC.
Aunque hasta ahora el riesgo de transmisión sexual ha sido bajo, se sabe que, determinadas prácticas sexuales que implican la presencia de sangre y en las que se dan también el uso de otros factores de riesgo (presencia de infecciones de transmisión sexual, drogas recreativas, alcohol, desinhibición de la conducta, sexo en grupo…), favorecen la transmisión del VHC.
¿Es común que ambas infecciones (VIH-VHC) se produzcan de manera simultánea?
Ambos virus comparten vías de transmisión similares por lo que en el pasado fue bastante frecuente la coinfección por hepatitis C en personas diagnosticadas de VIH, sobre todo entre usuarios y usuarias de drogas inyectables. En la actualidad, sin embargo, la coinfección es menos frecuente entre los nuevos diagnosticados de VIH en parte debido a la menor prevalencia de uso de drogas inyectables y a su uso más seguro, y en parte al cambio que se ha producido en la transmisión del VIH que, actualmente, es fundamentalmente sexual.
Con todo cabe subrayar los nuevos casos de hepatitis C aguda transmitida por vía sexual que se están observando en hombres gais y bisexuales con VIH de grandes ciudades de España, Europa, EE UU y Australia que suponen un nuevo reto en el manejo clínico y en las intervenciones preventivas dirigidas a este colectivo.
En España, ¿cuál es la situación actual de la coinfección VIH-VHC?
Se estima que en un 30% del total de personas con VIH (130.000 – 160.000) están coinfectadas por VIH. Si bien la gran mayoría de estas personas tienen su infección por VIH controlada gracias al uso del tratamiento antirretroviral, no sucede lo mismo con su infección por VHC. De hecho, las complicaciones asociadas con la enfermedad hepática terminal por VHC se han convertido en la actualidad en una de las principales causas de morbilidad y mortalidad en pacientes coinfectados por VIH.
Mención aparte merece la situación actual de la hepatitis C y la coinfección por VIH y VHC en los centros penitenciarios españoles. De acuerdo con los datos más recientes, un 22% de las personas privadas de libertad en España padecen hepatitis C de las cuales un 40% está coinfectada por VIH. Es decir, que un 10% de la población penitenciaria en España está coinfectada por VIH y VHC. Un problema grave que necesita una solución urgente.
¿Cómo afecta a la progresión de la Hepatitis C el VIH?
Aunque no se conocen del todo bien los factores implicados, la infección por VIH modifica la historia natural de la hepatitis C acelerando la progresión de la fibrosis hepática, aumentando el riesgo de la descompensación de la cirrosis y disminuyendo la supervivencia después del primer episodio de descompensación.
¿Tener hepatitis C empeora el pronóstico del VIH?
De igual forma, según los expertos, existiría un efecto del VHC sobre el VIH por el cual el primero aceleraría la progresión del segundo. Esto se ha podido constatar a través de ensayos clínicos que pudieron mostrar que los pacientes coinfectados por VIH y hepatitis C que lograban erradicar el VHC gracias al tratamiento no sólo mejoraban su enfermedad hepática sino que progresaban menos a sida y tenían una menor mortalidad por causas diferentes a las hepáticas y a las debidas a sida que los pacientes coinfectados que no habían logrado eliminar el VHC. Esto puede ser debido a que, a pesar de que el VHC es un virus hepático, su acción impacta en otros órganos y sistemas. De ahí la importancia de su erradicación.
¿Qué tratamiento necesitan estos pacientes?
Por un lado necesitan tratamiento diario para el VIH que les permite controlar la infección aunque sin eliminar el virus del organismo. Consiste en la combinación de, por lo general, tres medicamentos que actúan impidiendo que el virus se replique dentro de sus células dianas (linfocitos T CD4, principalmente). Por otro lado, los pacientes necesitarán en algún momento tratar la hepatitis C. Estos tratamientos suelen tener una duración determinada. Hasta el 2011, el tratamiento de la hepatitis C consistía en la combinación de dos fármacos un medicamento inyectable (interferón pegilado) y un fármaco oral (ribavirina). Esta combinación ofrecía tasas de respuesta muy bajas, especialmente en personas coinfectadas, y provocaba importantes efectos secundarios. Desde 2011, están apareciendo nuevos antivirales que actúan directamente contra el virus, de manera que el futuro paradigma de tratamiento de la hepatitis C será muy similar al del VIH: combinaciones de fármacos sólo orales que actúan impidiendo la replicación del VHC en las células hepáticas. Esto posibilita abandonar interferón pegilado y ribavirina y obtener tasas de respuesta mucho más elevadas y con una gran tolerabilidad. La duración de las nuevas pautas de tratamiento podrán oscilar entre 8, 12 o 24 semanas de acuerdo con las características de cada paciente.
¿Cómo suele ser la respuesta al tratamiento?
Con el tratamiento estándar anterior (interferón pegilado y ribavirina), la tasa de respuesta en pacientes coinfectados ha sido tradicionalmente muy baja, especialmente en aquellas personas con el genotipo 1 del VHC. Por ello, se ha considerado siempre a las personas coinfectadas pacientes ‘difíciles de tratar’. Sin embargo, con este nuevo paradigma de tratamiento de la hepatitis C, con pautas de antivirales de acción directa, la respuesta de los pacientes coinfectados es similar a la observada en personas que sólo tienen hepatitis C (pacientes monoinfectados). De hecho, la categoría de pacientes ‘difíciles de tratar’ otorgada a los pacientes coinfectados ya no tiene razón de ser en este nuevo escenario de tratamiento de la hepatitis C. Con todo, se debe prestar especial atención en seleccionar los medicamentos del VIH que no presenten interacciones con los antivirales del VHC, un aspecto que los médicos conocen y manejan bien en la práctica clínica.
¿Es posible la cura del VHC en pacientes con VIH?
Sí. A día de hoy y en los próximos años, será posible curar la hepatitis C en un número cada vez mayor de pacientes, incluidos los pacientes coinfectados. A diferencia del VIH, el tratamiento de la hepatitis C consigue eliminar completamente el virus del organismo. Y ese es el objetivo del tratamiento, es decir que el VHC no pueda ser detectado tres meses después de haber finalizado el tratamiento, lo que se conoce como respuesta virológica sostenida. El beneficio a largo plazo de una respuesta virológica sostenida es la disminución del cáncer de hígado asociado al VHC y la mortalidad general de los pacientes. Esta premisa también es aplicable para los pacientes coinfectados por VIH en los que la respuesta virológica sostenida se ha asociado también a una disminución de la mortalidad relacionada y no relacionada con el hígado. Diversos estudios realizados en personas coinfectadas han mostrado que, a los cinco años de tratar y eliminar el VHC, la mitad de los pacientes que tenían una precirrosis o cirrosis presentaron una fibrosis nula o leve
Actualmente, en España, ¿qué pronóstico presentan los pacientes con esta coinfección?
En general, en España, aproximadamente un 45% de los pacientes con hepatitis C cumplirían los criterios para recibir tratamiento lo que significa que tienen una fibrosis lo suficientemente significativa como para ser tratada. En el caso de las personas con VIH, dada la evolución más rápida de la hepatitis C, un número importante de ellos también cumpliría los criterios para recibir tratamiento. Resulta importante frenar la progresión de la enfermedad hepática antes de que puedan aparecer complicaciones que dificulten el manejo apropiado del tratamiento.
Desde el punto de vista terapéutico, ¿en qué momento estamos? ¿Qué metas son las más prometedoras?
Nos encontramos en un momento muy prometedor en el campo del tratamiento de la hepatitis C. Desde este año, contamos con nuevos antivirales que permiten crear combinaciones de fármacos de acción directa sin el uso de interferón pegilado y ribavirina. Es el comienzo de una nueva era en el tratamiento de la hepatitis C, especialmente para los pacientes con genotipo 1, con tasas muy elevadas de curación, con mayor tolerabilidad y con pautas de menor duración. El futuro se vislumbra esperanzador: en los próximos años se irán incorporando nuevas combinaciones de fármacos antivirales orales que permitirán tratar a un número cada vez mayor de pacientes de una manera más sencilla, especialmente a personas con enfermedad hepática avanzada y aquellas con genotipos distintos al genotipo 1. Sin embargo, no será un camino fácil: el precio elevado de los nuevos antivirales contra el VHC y la ausencia de una estrategia nacional de salud pública para hacer frente a la hepatitis C en España son dos de los obstáculos más importantes para que los pacientes puedan acceder a la innovación terapéutica y, en definitiva, para erradicar la hepatitis C en nuestro país.
¿Qué papel considera que debe jugar la comunicación y la información a la hora de abordar este tipo de infecciones?
La información en salud contrastada, fiable y basada en resultados científicos permite el empoderamiento de los pacientes capacitándolos para tomar decisiones respecto a su propia salud e implicarse en el proceso de autocuidado. Los medios de comunicación deberían contribuir a la labor de educar y divulgar en temas relacionados con la salud en lugar de ‘infoxicar’ con noticias alarmistas y sensacionalistas que sólo buscan impresionar a base de titulares.
¿Qué se debe mejorar en este aspecto?
Al hilo de lo que acabo de decir, considero que es necesario mejorar la calidad de la información que los medios de comunicación generalistas proporcionan en sus secciones de salud. Muchas de las noticias publicadas están repletas de imprecisiones, exageraciones y de sesgos por diferentes causas (tiempo, espacio, publicidad encubierta…). Todo ello provoca una sensación de infoxicación en el ciudadano (y el paciente) que se ve incapaz de filtrar los contenidos que resultan más fiables y relevantes para el abordaje de su propia salud.
Normalizar la palabra sida, ¿por qué resulta necesario?
Normalizar la palabra sida (escribirla en minúscula es un paso hacia la normalización) supone superar el estigma y la discriminación al que todavía se asocia la enfermedad. En España y otros países de nuestro entorno, el VIH/sida se ha construido socialmente como una enfermedad moral vinculada a prácticas ilícitas (consumo de drogas por vía intravenosa) y comportamientos sexuales desviados (homo- y bisexualidad, prostitución o promiscuidad). Estos estereotipos negativos, que se han difundido en buena medida por los medios de comunicación desde el inicio de la epidemia, se han perpetuado con el tiempo y continúan suponiendo un menoscabo para el bienestar y la calidad de vida de las personas con VIH.
¿Cree que se ha superado la “era del tabú”?
Es cierto que se observan cambios en la percepción que tiene la sociedad española respecto a la enfermedad y las personas que la padecen. Sin embargo, los grandes avances que han tenido lugar en la respuesta frente al VIH/sida en el terreno científico no siempre se han visto acompañados de un progreso semejante en la esfera de los derechos humanos y sociales. Las consecuencias del estigma y la discriminación por VIH son tanto psicológicas (sentimiento de culpa, pérdida de autoestima, depresión, etc.) como de orden práctico (denegación de servicios y violación de derechos laborales, sanitarios, sociales, etc.). Su efecto es aún más perverso al reforzar y solaparse con otras discriminaciones preexistentes (género, orientación sexual, consumo de sustancias ilegales, etc.). Una sociedad que estigmatiza y discrimina por razón del estado serológico al VIH no sólo atenta contra los derechos y la calidad de vida de las personas afectadas, sino que, además, menoscaba el bienestar y la justicia de la sociedad en su conjunto, así como su capacidad para hacer frente a la epidemia. Por lo tanto, queda mucho camino todavía por recorrer.
Tener una actitud positiva ante la enfermedad, ¿qué supone?
Contribuye a evitar que el estigma se interiorice y, por lo tanto, que una persona se autoexcluya y aísle a causa de su estado serológico al VIH. Desarrollar habilidades y estrategias, por uno mismo o con ayuda de profesionales, para afrontar el estigma y el estigma interiorizado contribuye a una mejora del bienestar y la calidad de vida de las personas afectadas.
Un mensaje esperanzador cuando hablemos y pensemos en VIH-sida…
Los grandes avances que se han producido en el ámbito médico han permitido que las personas con VIH hoy día puedan tener una esperanza de vida similar a la del resto de la población y puedan plantearse retos y planes vitales que hasta hace unos años eran impensables. El tejido asociativo seguiremos trabajando por que las personas con VIH puedan disfrutar de los mismos derechos que el resto de la población y por la normalización de la infección y de las personas que la padecen.
Juanse Hernández
Juanse Hernández es licenciado en Filología Clásica y Diplomado en Estudios Avanzados (DEA) en Retórica y Teoría Política en el Mundo Antiguo por la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB). Como activista y defensor de los derechos de las personas con VIH y/o hepatitis víricas, su labor profesional se desarrolla en el Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH), una ONG con sede en Barcelona que, desde 1997, proporciona atención, información y acompañamiento, desde una perspectiva comunitaria, sobre la infección por VIH, las hepatitis virales y sus tratamientos, con el fin de que las personas afectadas sean capaces de tomar, junto con sus médicos, sus propias decisiones referentes a su salud. Además, es editor científico sénior de gTt-VIH tanto del portal web (www.gtt-vih.org) como de las múltiples publicaciones y recursos divulgativos que la entidad edita de forma regular.Cofundador y miembro del Foro Español de Activistas en Tratamientos del VIH (FEAT), participa de forma activa en la defensa y promoción de los derechos de las personas con VIH, especialmente de los relacionados con la salud, a través de redes comunitarias de ONG de ámbito autonómico (Comitè 1r de Desembre – Plataforma Unitaria de ONG de VIH/sida en Cataluña), nacional (Coordinadora Estatal de ONG de VIH/sida – CESIDA) y europeo (European AIDS Treatment Group – EATG). En representación de las ONG y de los pacientes con VIH, Juanse Hernández es miembro del Comité Científico de la Cohorte PISCIS y del Comité Científico de la Cohorte de la Red de Investigación en Sida (CoRIS). CoRIS y PISCIS son dos estudios de cohorte que realizan un seguimiento epidemiológico y clínico de pacientes con VIH a nivel estatal y catalán, respectivamente.